letidor_pravo (familyr_pravo) wrote in letidor,
letidor_pravo
familyr_pravo
letidor

Category:

Владимир Контарев: "Многие родители сдаются уже на первой стадии"



беседовала: Ирина Кулагина

В предыдущей публикации "Летидора" мы рассказали о том, как удалось спасти жизнь 3-летней Веры Смольниковой с помощью пересадки сердца. Но это была, что называется, официальная версия. А с Владимиром, папой Веры, наш разговор перерос в рассказ о том, как двое родителей и множество неравнодушных людей победили бюрократическую систему государства. Это хороший пример того, как отстаивать свои права и бороться за жизнь детей в России.

- Владимир, мне вообще кажется очень странным тот факт, что в городской детской больнице Веру продержали до такого состояния, что в федеральном медицинском центре ей уже было трудно помочь.

- Да, это огромная проблема. Медицинские учреждения разной формы подчинения никак не связаны между собой. Поэтому многие родители сдаются уже на первой стадии встречи - не сказать, что с чиновником, - с каким-то препятствием. Вот клиника Мешалкина (Новосибирский научно-исследовательский институт патологии кровообращения им. Е.Н.Мешалкина – И.К.) – да, очень профессиональные люди. И спасибо им большое за то, что они вовремя вмешались, поставили механическое сердце и подготовили Веру к трансплантации. Но они тоже вынуждены работать в этой системе.


Если бы они стали работать самостоятельно, у них не было бы никакого листа ожидания, были бы плановые операции, которые делались бы по мере поступления пациентов. А вот эта система: «сходи туда, возьми это, принеси это туда», - сами медики в вышестоящие инстанции обращаться не могут в силу какого-то статуса, везде ходят родители. А у родителей зачастую нет денег, чтобы взять билеты до Москвы. Нам повезло, у нас много хороших друзей. Но долго мы вообще об этой ситуации никому не рассказывали. Узнали все об этом в декабре 2010 года.

- Когда механическое сердце Вере поставили?

- Нет, раньше. Когда в Детской клинической больнице Новосибирска у нас началась гангрена, сепсис. После того, как нам сказали: «Все, ребята, готовьтесь, неделя, максимум, две, вы ее теряете». И тут я решил воспользоваться профессиональным положением (Владимир и Ирина работают на ГТРК Новосибирск), позвонить девчонкам в "Вести Новосибирск". Кто бы на моем месте этого не сделал? Вышел сюжет, и после этого все завертелось. Я этот сюжет послал в Москву, все-таки статус государственной телекомпании, вместе со всеми документами в очередной раз. А документы мы слали везде, но результата не было: губернатор – тишина, полпред – тишина.

- Только на Москву надежда оставалась?

- На первых лиц государства в Москве. Ведь к московским врачам мы уже обращались раньше. В июне месяце мы поехали в Москву в кардиологическое отделение Научного центра здоровья детей РАМН. Заняли денег, потому что койко-место там платное. Верочке после этого вроде бы лучше стало. Но нужно было через каждые три месяца повторять терапию.

Второй раз мы приехали в Москву на коляске, дочь уже не могла ходить (Вера стремительно теряла вес, на тот момент у нее была гипотрофия 2-3 степени – И.К.). А сами мы потихоньку смотрели, интересовались, слушали, записывали. В этой клинике соседка по палате рассказала нам про Италию, что там пересадку сделать намного проще, чем в других странах, там лист ожидания движется очень быстро. Телефонов клиники у нас на руках еще не было, мы писали письма в фирму, которая занималась приемом и устройством на операцию людей из России. Напрямую на клинику выйти мы не могли: они ж там вообще не воспринимают почту не на итальянском языке. В один прекрасный день в ноябре пришел ответ очень прохладный - никаких гарантий, просто присылайте документы.

- То есть трансплантация сердца в Италии - это была ваша частная инициатива, а не направление от какого-то ведомства или клиники?

- Это была инициатива моей супруги от начала и до конца. На определенных этапах подключались разные люди, которые могли что-то сделать. Ими двигала жалость или просто желание помочь, не знаю. Вот, например, весь переезд из Детской клинической больницы в клинику Мешалкина нам помог осуществить один из врачей этой клиники Сергей Иванов. Он позвонил как-то часов в 10 вечера и говорит: «Ребята, у меня завтра выходной, машину мне на работе не дадут. Но, раз я буду свободен, могу приехать посмотреть Верочку на предмет ее транспортировки к нам в Мешалкина. Вы можете за мной заехать?» Я его привез, поскандалили с охранником в Детской больнице, его не пускали, потому что чужой человек. Дошли как всегда до главного врача, он разрешил допустить. Сергей посмотрел и через два дня нас в Мешалкина увезли.

- И уже из клиники Мешалкина вы попали в Бергамо?

- Сначала мы в качестве посредников выступали и все, что рекомендовали врачи из ННИИПК, передавали врачам из Бергамо. А потом решили убрать все звенья этой цепочки и сделать большой круг: по телефону соединили специалистов из Мешалкина и Бергамо. Они на профессиональном уровне пообщались и дали добро, - все, мы готовы вас принять 4 января. У нас оставалось только подтвердить федеральную квоту.

Супруга моя в срочном порядке вылетает 25 декабря в Москву. Вера здесь была в палате интенсивной терапии, все шло хорошо, язвочки стали проходить. Квоту подтвердили, оставалась всего одна подпись на квоте в Мешалкина. Мы должны были лететь в Бергамо на обычном гражданском самолете, там Минздрав оплачивал даже 60 тыс. рублей за билет в одну сторону. 29 декабря мы были абсолютно счастливы: вылет готов, вот-вот должна была возвратиться моя супруга. Еще оставалось время на то, чтобы купить елку, организовать стол и встретить Новый 2011 год.

А 30 декабря позвонили из Мешалкина со словами: «Вера быстро уходит, Веру теряем, ее сердце не справляется, время упущено, к сожалению». А Ирина уже была по дороге в аэропорт и заехала в храм. И на входе в храм ей позвонили из Мешалкина. Она спросила врачей, что можно сделать. Они говорят: «У нас тут транзитом аппарат «Берлинское сердце», - большой такой сундук, размером со стол. Спрашивают, согласны вы как мать на вживление искусственного сердца. Она ответила – все в ваших руках, делайте.

- Получается, 4 января в Италию вы уже не полетели?

- История началась заново. Стали думать, как мы теперь полетим, ведь аппарат "искусственное сердце" занимает много места. Начались согласования. С аэропортом ничего не получалось, потому что они не могут выделить отдельную зону для транзита Веры с аппаратом. И с самолетом тоже возникли проблемы, так как искусственное сердце без сети работает не больше 30 мин. А нагрузки в 650 вт в отечественных самолетах не предусмотрено, тогда вообще придется весь самолет отключить, чтобы вся энергосистема авиалайнера на одно лишь механическое сердце работала.

Я пытался решить вопрос на местном уровне, звонил в местное МЧС, мне сказали, ребят, вы что, у нас по области своих самолетов летать нет, из Москвы берем, а вы за границу просите вас перевезти. Опять Ирина поехала в Москву решать вопрос с транспортировкой Веры, пошли дни ожидания.

- Кто же помог в Москве?

- Начали искать. Я позвонил знакомому журналисту Алексею Самолетову. Алексей рассказал о наших мытарствах главному редактору «Эхо Москвы» Бенедиктову. Написали письмо во все приемные в очередной раз. У полпреда сказали: «Срок рассмотрения вашей просьбы – 30 дней. Что вы суетитесь, все принято». А какие здесь 30 дней, когда на часы счет шел?

Но на такое отношение администраторов внимания никто уже не обращал. Все друзья уже были в курсе, и все звонили, звонили, звонили. Подключился Минздрав Новосибирской области. Каждый начал выполнять свои профессиональные обязанности на должном уровне.

В итоге, из МЧСа приехали за Ириной в московскую гостиницу. Ее встретил заместитель Шойгу, Руслан Цаликов, предложил для перелета самолет МЧС России Ил-76. Осталось только одно: Ил-76 приравнивается к военно-транспортной авиации и его вылет за границу должен быть проведен постановлением Правительства. С этим как-то попроще уже было.

- Как вы дошли до Путина?

- Писали письма. Было личное обращение моей супруги к нему. Мир не без добрых людей. Лично про него я могу сказать, что это очень порядочный человек. И его решение не было связано с общественным мнением. Он просто рассуждал, как отец, мне так показалось.

- Так что вы посоветуете другим родителям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации? Не бояться высоких чинов и идти до конца?

- Конечно. Как говорит моя супруга, чем выше ранг чиновника, тем больше чая с ним можно выпить. И это действительно так. Они абсолютно понимающие люди. Любой администратор, который боится принимать решения, и занимает высокую должность - что можно от него ожидать? Пока он работает по инструкции, человек может погибнуть. А когда один премьер попросил другого – это очень многое дало. Мы ведь почти три месяца в Италии сердца своего ждали. Другие дети приезжали, им делали операцию, и уезжали. А мы ждали. Я считаю, что проведение операции в Италии – полностью политическое решение.

- Как проходила жизнь в Бергамо в ожидании сердца?

- Сложно, начиная от бытовых процедур и заканчивая приемом пищи. Иринка ездила на украинский рынок, покупала там кур и подкармливала Веру куриным супом, сама варила. В клинике тоже кормили, но там, в основном, паста и пицца, мучное все. А русские люди к супам привыкли, более приемлемая пища. И все эти процедуры: вхождение-выхождение из сна, измерение давления, приходили смотрели клапаны искусственного сердца, чтобы тромбов в них не было, через каждые 2-2,5 часа. Если последний вечерний приход в 11 вечера, значит, следующий приход – с часу до двух ночи. Медсестры приходят неизменно включают свет, суетятся, гремят. Вера на тот момент не все понимала на итальянском языке, капризничала, а персоналу нужно было провести все необходимые процедуры. Приходилось вставать, успокаивать ребенка, объяснять ей. Если сможешь в 2 часа ночи спать лечь, в 4.30 приходят опять и все по-новой.

Мы с Иринкой по скайпу разговаривали постоянно, в апреле она в очень плохом состоянии была: очень устала, все никак не могла поспать, никуда не выходила, только с Верой на прогулку. Вот я и решил взять старшую дочь и уехать в Италию помочь Ирине. Дочери тоже здесь тяжело было, мы никогда так надолго не разлучались. Девочке 12 лет, ей мама нужна, а я как мама-папа не очень-то подхожу. Уехали, 2-3 дня мы с дочерью осваивались, знакомились с процедурами. А потом стали сменять Ирину сутки через двое.

- В момент, когда Вере была сделана операция, вы в Бергамо находились? Как вы помните этот день?

- Где-то числа 19 мая нас мягко отстранили, мол, пусть мама побудет с девочкой. Мы со старшей дочерью пошли там ходить-гулять. Бах, вечером звонка нет от Ирины, утром звонка нет. Стали волноваться уже. Звоним в госпиталь, а там палата пустая. А потом Иринка позвонила, сказала, все нормально, Вере сделали операцию. И все - половина пути была пройдена, мы с дочерью даже в календаре отметили этот день. Потом Веру перевели в реанимацию, 25-го мая она уже начала садиться.

- Расскажите про Верочку, как она сейчас?

- В июне мы с Верой подолгу гуляли на коляске. Правда, у нее в носу стояла трубка, была принудительная подача кислорода, чтобы легкие разрабатывать, ходили с кислородным баллоном. В июле ее выписали из госпиталя, она уже ходила сама с поддержкой. В августе стала совсем уверенно передвигаться, они с мамой пошли плавать, появилась физиотерапия.

Перед Новым годом, когда мы приехали в Бергамо во второй раз, уже в футбол с ней играли, поборолись, тихонько, чтоб ничего ей не повредить. Помню, Ирина подходит и говорит: «Ты чего с ней так аккуратно, она же не хрустальная», - берет и переворачивает ее - плюх на диван. А Вера хохочет. Я испугался за Веру, а Ира заметила: «Если бы ты видел, как с ней физиотерапевт занимается, он как балерину Веру растягивает, то не боялся бы».

- А вы знаете, что Вера стала последним ребенком из России, которому была сделана пересадка на территории Евросоюза?

- Мне кажется, все равно найдутся способы туда попасть. В Италии в листе ожидания чуть ли не полмира стоит. Там другое отношение к детскому посмертному донорству, там люди любой ценой стараются сохранить жизнь, пусть даже и не свою. Помимо нас были дети из Алжира, была из Арабских Эмиратов девочка. Им операцию делали вперед нашей, и они спокойно уезжали домой. Хотя все было бы проще, если б у нас детскую трансплантацию разрешили. Но это не я должен говорить.

Tags: Здоровье, Люди, Пападром
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 6 comments