letidor_papa (familyr_papa) wrote in letidor,
letidor_papa
familyr_papa
letidor

Category:

Особые дети: стереотипы, законы и папы



текст: Светлана Штаркова (svetlana75)

В России официально 13.02 млн. инвалидов -  9,2% от общей численности населения. Почти что каждый десятый, и среди них очень много детей. Негативное отношение к таким особым детям построено на разнообразных стереотипах - ломать которые помогает Интернет. О том, как это происходит, а также о необходимости изменения законодательства для помощи таким детям рассказывает мама одного из них. А в качестве иллюстраций - редкие снимки отцов, которые остались со своими семьями после рождения особых детей. По статистике, таких пап только 15%. Остальные 85% оставляют детей и уходят из семьи.

# # # #

Я завела свой ЖЖ и вообще стала писать в интернете после рождения сына, а он у меня ребенок с особыми потребностями. Так что я изначально писала именно о проблемах инвалидов и их семей. Сначала моей аудиторией были такие же семьи. Потом стали появляться люди, для которых инвалидность - не личная проблема, но интересующая их тема, а потом стали появляться и просто читатели, которым стало интересно, как я пишу. Я ведь пишу обо всем, не только на тему инвалидности. Те, кто реагирует негативно - были, есть и будут. Чаще всего я их "баню", потому как эти люди просто хамят, и это их единственная цель. Есть конечно и те, кто не согласны, спорят, но ведут себя корректно - что ж, спор дело полезное, если он конструктивен и по делу.

Был у меня случай, когда меня вывели из себя, и я отправила IP одного пользователя в МВД в "отдел К" с просьбой "принять меры" (человек желал смерти в самых грубых выражениях мне, моей семье, ребенку). Проверка была проведена, это оказалась молодая девушка, которая, конечно же, все отрицала. Я, на самом деле, не желала этому человеку какого-то реального наказания, мне был нужен прецедент - чтобы другим было неповадно. Но и этот конкретный человек, уверена, теперь крепко подумает, перед тем как занести палец над клавиатурой и написать кому-то очередную мерзость.

Впрочем, гораздо больше случаев, когда мне приходят письма со словами благодарности за то, что я публикую у себя в ЖЖ. Люди пишут, что это изменило их жизнь, их отношение, они стали многое понимать и по-иному оценивать, у них появились новые интересы, желания. Я лично считаю все это заслугой в первую очередь моего сына (а говорят, что дети-инвалиды бесполезны) - ведь именно он сподвиг меня писать то, что я пишу в моем ЖЖ, он изменил меня, мой мир, мои ценности.



Георгий Севастьянов, 38 лет, Санкт-Петербург, водитель

Стереотипы, на мой взгляд, это главная наша проблема, именно они определяют нынешнее негативное отношение общества к инвалидам и их семьям. И борьба с этими стереотипами, по сути, и есть моя главная задача.
Несколько лет назад я была приглашена на семинар для региональных журналистов, которые пишут на социальные темы. Моя тема была как раз дети-инвалиды и их проблемы. И когда я спросила у журналистов: "Как вы думаете, по какой причине рождаются дети-инвалиды?", первым же ответом было - алкоголизм родителей.

Это самый распространенный миф. Он тянется еще с середины прошлого века: в прекрасном советском государстве не могло быть больных, увечных, их прятали от общества наряду с алкоголиками и преступниками. Так инвалид в сознании советского человека был приравнен к асоциальному элементу, а ребенок-инвалид, соответственно, мог родиться только у алкоголиков и т.п.


Александр. 32 года инженер сервисного центра: "Живём в деревне Строкино Раменского района"

Меняется ли что-то? - Само по себе ничего не меняется. Создать миф намного проще и быстрее, чем его разрушить. И менять сложившееся отношение общества предстоит нам самим - собственным примером. Мне кажется, что сейчас процесс потихонечку пошел. Инвалиды, которые десятилетиями прятались по квартирам, наконец-то решаются выйти на улицу и заявить о себе. Это, в свою очередь, побуждает власти и общество менять свое отношение, менять законы, менять окружающую среду. Но мы пока что в самом начале пути.

На сегодняшний день одним из наиболее "проблемных" я бы назвала закон "Об опеке". В нем есть несколько моментов, которые необходимо менять. Во-первых, это опека над совершеннолетним недееспособным гражданином. По достижении 18 лет все дети превращаются во взрослых. Но не все дети-инвалиды в 18 лет по мановению волшебной палочки излечиваются и становятся в полном смысле слова взрослыми. Некоторые из них так и будут всю жизнь "детьми". И в этом случае родители обязаны в судебном порядке признать их недееспособными и оформить над ними опеку. При этом родитель юридически становится всего лишь опекуном.

И вот представьте себе - еще вчера ваш сын был вам сыном, а теперь он вам всего лишь подопечный со всеми вытекающими: вы должны отчитываться на десятке листов перед органами опеки, чем вы кормите своего ребенка, куда тратите его пенсию, не продали ли вы его диван без их ведома и т.д. Я считаю, что опекунов-родителей совершеннолетних инвалидов с рождения необходимо выделить в отдельную категорию, освободить их от унизительных отчетов и прочих процедур, которые возникают лишь на основании наступления совершеннолетия их ребенка.


Евгений Митин с сыном Павлом.

Во-вторых, по тому же закону опекуном у совершеннолетнего недееспособного гражданина может быть либо родственник, проживающий с ним, либо государство. Что это значит? Что после смерти родителя совершеннолетний инвалид с рождения попадет в государственный интернат. Что такое ДДИ в нашей стране - отдельно рассказывать нет нужды, тем более для человека, который всю жизнь провел в доме, в любви, под вниманием родных и близких. Поэтому есть необходимость внести изменение в закон об опеке, чтобы опекуном могло быть так же третье лицо, в том числе и юридическое, и чтобы родители еще при жизни могли бы завещать опеку над своим ребенком на свое усмотрение, а не на усмотрение суда. Это бы открыло дорогу для развития частных интернатов с хорошими, современными условиями пребывания, куда бы родители не боялись определить своих детей после своей смерти. А пока что, увы, но есть такая страшная присказка в среде родителей детей-инвалидов: "Я боюсь, что мой ребенок меня переживет...."


"Нашего папу зовут Илья, ему 36 лет, живем в Москве, растим троих детей, средний, Семен, - ДЦПшка,
самое важное его качество - он нас всех очень любит! и мы хотим еще детей".

А год назад вступила в силу новая редакция закона "О социальной защите", которая, по сути, лишила российских инвалидов доступа к качественным техническим средствам реабилитации. Реформа пенсионного законодательства и поправки в Семейный Кодекс привели к тому, что родители несовершеннолетних детей-инвалидов в некоторых регионах страны были в одночасье ограничены в родительских правах.

При этом называть современными технологиями то, что вводится у нас в РФ, не совсем верно: всем этим технологиям уже много лет, и они уже давно и успешно используются в остальных развитых странах, а в каких-то из них, наверно, уже и устарели. РФ в этой области, как и во многих других, увы, очень сильно отстает. Например, в Японии уже разработан робот-помощник для инвалидов, у нас же выделение инвалиду социального работника считается нововведением.



"Это наш папа. Его зовут Лаш Бюрман. Дима нашел себе папу сам, когда ему было 5 лет ))). Сейчас ему 10. Я недолго раздумывала и согласилась с его выбором. Ведь Дима не может ошибаться, через его фильтры может пройти только очень-очень хороший человек. Раньше они с папой вдвоем обнимались, а теперь втроем, с малышом Карлом. Папа подарил Диме замечательного братика. Теперь Диме не скучно дома. Но мы дома и не сидим. Где мы только не побывали с домом-прицепом! Папа наш работает персональным ассистентом. Руки у него золотые, Дима помогает ему шлифовать и красить в гараже. Он научил Диму даже плавать".

Проблем в нашем обществе накопилось так много, что некоммерческие организации, которые занимаются помощью, не делятся на тех, кто помогает исключительно инвалидам и тех, кто помогает всем остальным. Все НКО в меру сил и возможностей стараются помогать всем, кто к ним обратиться. 

При этом в Москве практически все благотворительные фонды постоянно проводят различные акции и мероприятия с участием артистов, поэтов, писателей, художников и т.д. Так, в декабре прошел Душевный Базар (его устраивают уже не первый год), в Базаре принимают участие практически все московские НКО. Или, например, благотворительный фонд "Созидание" совместно с сайтом Молоток.ру периодически проводит интернет-аукционы, на которых продает лоты от разных известных людей, а вырученные средства идут на осуществление проектов фонда. 



Швейцарец Фабиан - инвалид. Он давно привык, что в автобусе рядом с ним никто не садится. Поэтому он переоделся в медведя и вышел на улицу обниматься с прохожими. И люди раскрыли ему свои объятия. Вопрос финального кадра: "Почему мы должны замаскироваться, чтобы стать ближе?" Ролик создан агентством "Jung von Matt/Limmat" в рамках акции "Будь ближе" для ассоциации по защите инвалидов Pro Infirms.


Tags: Здоровье, Люди, Пападром, Право
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 31 comments