текст: Дарья Шухтина
Дети должны учиться вместе! - гласит реклама, которой оклеены все скамейки города. Но это бесспорное утверждение неочевидно пока для многих организаторов обучения. В нашей стране, как и во многих странах пост-советского пространства, не оборудованы для передвижения на инвалидной коляске улицы, поликлиники (даже детские). Что уж говорить о школах и детских садах! Я решила сравнить опыт решения этих проблем в России и в Армении. Для этого я встретилась с Марией Генделевой (РООИ "Перспектива") и с Арменом Алавердяном (Общественная организация "Унисон")
В Армении
Я познакомилась с Арменом Алавердяном два года назад. Сначала я сдружилась с его женой, которая каждый день гуляла с их сыном Дэником в том же парке Еревана, что и мы. Она довольно сдержанно рассказывала о своей семейной жизни, но я это списывала на армянское воспитание. А потом в один из солнечных выходных дней она вышла вместе с мужем. Какого же было мое удивление, когда я увидела рядом с такой привлекательной Милой мужа, передвигающегося на инвалидной коляске... После она рассказала мне ужасную историю получения инвалидности, когда в один день подающий надежды скрипач оказался прикованным к кровати, и историю их знакомства. Рассказала и реакции родственников, когда пришло время знакомить их с женихом. Но любовь победила все преграды.
Потом Армен Алавердян решил бороться за свои права и права таких же, как он: попавших в аварии, получивших травмы, или от рождения имеющих инвалидность. Так появилась Общественная организация "Унисон". Потом он создал хор "Унисон", состоящий людей, у которых трудности с передвижением. Этот хор, кстати, объездил весь мир.
- Какие есть права у детей с инвалидностью в Армении?
- Дети, у которых имеются стойкие функциональные нарушения или проблемы со здоровьем, проходят экспертное обследование в соответствующем органе по месту жительства – Медико-социальной экспертной комиссии (МСЭК – бывшие ВТЭК). МСЭК имеет право назначить статус «ребенок с инвалидностью» либо отказать. В последнем случае родители могут обжаловать это решение в вышестоящей инстанции или в судебном порядке. Статус «ребенок с инвалидностью» назначается до достижения ребенком 18 лет. Иными словами, бюрократические проволочки с повторными обследованиями исключаются, поскольку закон не позволяет МСЭК-ам проводить подобные обследования до достижения 18-летнего возраста. После этого, проводится повторное обследование и назначается 1-я, 2-я или 3-я группа инвалидности, или данное лицо теряет статус инвалида.
До достижения 18 лет дети с инвалидностью получают небольшую пенсию. Они имеют право на бесплатное медицинское обслуживание в рамках госзаказа, на бесплатное получение реабилитации и соответствующих средств реабилитации (инвалидная коляска, слуховой аппарат, костыли и т.д.). Кроме того, дети с инвалидностью, как и все остальные дети в Армении, имеют право на получение полноценного бесплатного среднего образования. При поступлении в вуз ребенок с инвалидностью имеет льготу: в случае получения положительных баллов на вступительных экзаменах, сумма которых достаточна для поступления на платные отделения государственных вузов, дети с инвалидностью поступают на бесплатные отделения вузов. В течение всего срока обучения они освобождены от любой оплаты, кроме того, им выплачивается ежемесячная стипендия.
Вопросы, связанные с образованием детей с инвалидностью, регулируются в Армении двумя законами: «Законом об образовании РА» и «Законом об образовании детей, имеющих особые образовательные нужды» (данный закон относится не только к детям с инвалидностью, но и к другим детям с особыми нуждами).
- Какие проблемы с их реализацией?
- На бумаге права детей с инвалидностью выглядят гораздо привлекательней, чем их реализация в жизни. Теоретически, по желанию родителя, ребенок может ходить в обычное учебное заведение (детсад или школу), в инклюзивное, в спец. заведение или учиться на дому. Существуют так называемые «Центры по оценке возможностей детей», которые дают рекомендации и направления в соответствующие детсады или школы. На основании подобных рекомендаций руководство учебного заведения составляет индивидуальную программу обучения.
Однако, на практике все гораздо сложнее. В частности, несмотря на наличие порядка 80-и инклюзивных школ, проблема физической доступности даже в этих школах не решена. Как правило, вход в такие школы снабжен пандусом, но остальные этажи здания недоступны. Отсутствуют приспособленные туалеты, классы тоже не адаптированы для маломобильных детей. Чувствуется недостаток специальной литературы, специалистов, не созданы условия для обучения детей с нарушением зрения или слуха. Самое главное, отношение администраций школ, педагогов и родителей к инклюзивному образованию, в основном, настороженное или негативное. Доступных для инвалидов-колясочников институтов вообще нет.
Есть проблемы и с реализацией права на бесплатное медицинское обслуживание. В частности, лечение в рамках госзаказа бывает сопряжено со «скрытыми» требованиями оплатить ту или иную услугу, купить лекарство и т.д. Список бесплатно предоставляемых лекарств весьма ограничен, в результате больному ребенку из необеспеченной семьи приходится довольствоваться тем, что выдается бесплатно, а не тем препаратом, который выписал врач. Качество средств реабилитации (инвалидные коляски, слуховые аппараты и пр.) зачастую низкое, и такие приспособления не соответствуют индивидуальным потребностям ребенка. В Ереване действует достаточно современный, хорошо оборудованный реабилитационный центр для детей с инвалидностью. Однако он не в состоянии принять всех детей, которым необходима реабилитация.
- Какие действия вы предпринимаете для того, чтобы права можно было реализовать проще?
Будучи правозащитной организацией, «Унисон» в меру своих возможностей борется с любыми проявлениями дискриминации в отношении детей с инвалидностью и нарушениями их прав. Родителям таких детей предоставляется бесплатная юридическая консультация. При необходимости, мы ведем переговоры с администрациями учебных и медицинских заведений, организуем семинары, круглые столы, конференции с привлечением госчиновников, общественных организаций и СМИ. «Унисон» также активно участвует в разработке новых законов, которые будут приняты в ближайшее время в связи с ратификацией Арменией Конвенции о правах инвалидов.
Периодически «Унисон» организует акции, направленные на улучшение ситуации с физической доступностью, искоренение бюрократии, слом стереотипов по отношению к детям с инвалидностью.
Особое внимание уделяется работе с родителями детей-инвалидов. Мы стараемся привить им адекватное отношение к своим детям, внушить, что такие дети могут быть достаточно самостоятельными и, во многих случаях, способными самостоятельно принимать ответственные решения. Параллельно родители получают информацию о правах детей с инвалидностью, о перспективах и возможностях реабилитации, обучения, санаторно-курортного лечения, организации досуга и т.д.
- Какие проекты вы запустили за последнее время для реализации этих прав?
- Общественная организация «Унисон» совместно с Международной благотворительной организацией «Ворлд Вижн Армения» реализовала проект, связанный с продвижением идеи инклюзивного образования в учебных заведениях (школах и детских садах). В рамках этого проекта были проведены тренинги для детей, беседы с родителями, педагогами и специалистами, целью которых было обучение этике общения с инвалидами и изменение стереотипов, в том числе с применением интерактивных и новаторских методов (кукольные представления, привлечение цирковых трупп, фотовыставки, демонстрирующие позитивный взгляд на жизнь людей с инвалидностью и т.д.). Впервые в Армении среди учащихся общеобразовательных школ был проведен конкурс сочинений и рисунков на тему инвалидности. В некоторых школах были построены пандусы, расширены двери для детей-колясочников.
С 2012 года «Унисон» совместно с международной организацией Save the Children при поддержке USAID реализует 3-годичный проект, направленный на коренное изменение ситуации с трудоустройством инвалидов. Создание новых вакансий для инвалидов, адаптация рабочих мест, реформы законодательства, – все это благотворно отразится на реализации трудового и творческого потенциала подрастающего поколения.
- Как отнесется в Армении заведующая детского сада для детей без особенностей, если к ней приведут ребенка с синдромом Дауна? Имеют ли право дети-инвалиды на посещение "обычных" детсадов?
- Теоретически дети с инвалидностью имеют право посещать обычные детсады. На практике, многое зависит от личности заведующей/заведующего детсада и от степени тяжести инвалидности ребенка (в том числе, если у него синдром Дауна). В большинстве регионов Армении маловероятно, что такого ребенка примут в обычное учебное заведение. В Ереване у родителей детей с инвалидностью больше возможностей реализовать их права - например, отдать ребенка в инклюзивный детсад, в персонале которого присутствуют соответствующие специалисты.
В России
Мария Генделева, привлекательная женщина, руководитель проектов по образованию в офисе РООИ «Перспектива», тоже имеет инвалидность и передвигается в коляске. Мария, ловко маневрируя между коллегами, доехала до своего рабочего места, предложила мне стул, и мы начали разговор о правах детей с особыми потребностями.
- Расскажите о проекте «Российские дети с инвалидностью отстаивают свои права».
- Мы проводим тренинги для таких детей, чтобы они могли знать свои права и отстаивать их, имели свое мнение, не стеснялись своей инвалидности перед учителями, сверстниками. Чтобы они не чувствовали себя «забитыми» и забытыми. Мы приглашаем тренеров, психологов, арт-терапевтов, чтобы у детей развивались качества лидеров, чтобы они знали, что перед ними все двери открыты – и пусть только в теории - они должны понять, что у них есть возможность эти сказки сделать былью!
- А какие права есть у детей с инвалидностью?
- Точно такие же, как и у всех остальных: на семью, на образование, на здравоохранение…
- И как это сейчас реализуется?
- Ну вот представьте, что к заведующей детского сада приходит мама устраивать в сад ребенка с синдромом Дауна. Заведующая, конечно же, пытается отказаться, мотивируя свой отказ тем, что в ее саду дети не готовы к присутствию среди них «особого» ребенка. А зачастую ситуация такова, что маме просто не с кем оставить ребенка – папа их бросил (это очень распространенная ситуация), а маме надо выходить на работу, чтобы хоть как-то выжить (вы же понимаете, какой размер пенсии по инвалидности выплачивает государство и какое пособие на ребенка с инвалидностью у нас в стране). И мама в ужасе и панике уходит ни с чем, а все потому, что она не знает своих прав.
У нас проводится работа не только с детьми, но и с родителями, где им объясняют, что инвалидность – это не приговор, и вовсе не следует ставить на себе и своем ребенке крест. Надо просто знать свои права и уметь их отстаивать. Мы именно этому и учим родителей и самих детей с особыми потребностями. Конечно же, тот ребенок с синдромом Дауна имеет право ходить в тот же детский сад, и даже в ту же школу! Просто иногда власть имеющие так разговаривают с такими мамами, что слово не вставишь… К сожалению, у нас это очень распространено.
Еще мы пытаемся научить детей быть отзывчивее к людям с инвалидностью: школах проводим «Уроки доброты», где в качестве ведущих выступают наши лидеры (участники проекта) и они рассказывают о своей жизни, учебе, трудностях, с которыми они сталкиваются, и о том, как они их преодолевают, о надеждах и мечтах, о том, чего бы они хотели достичь в жизни, а потом дети ищут различия между собой: у кого-то глаза голубые, у другого карие, у кого-то волосы длинные, у кого-то короткая стрижка – из этого наглядно следует, что все люди разные, а не то, что один хуже, а другой лучше или один «полноценнее», а другой, соответственно, не-…
Это очень полезный опыт для детей, и я надеюсь, что такие уроки воспитывают то, чего так не хватает нашему обществу – терпимость. И я надеюсь, что следующее поколение будет более терпимым.
- Какие-то мероприятия вы проводите с детьми?
- Да, конечно! Фестивали, конкурсы, обучающие лагеря. Вот, недавно один из наших лидеров получил гран-при на конкурсе фотографии в номинации «Спорт». И главным призом была поездка в Лондон на Олимпийские игры. Мы показываем этим детям, что, несмотря на свою особенность, можно отстаивать свои права по-разному, существует множество других способов привлечь внимание общественности к проблемам людей с инвалидностью.
Мы привлекаем фотографов, сценаристов, актеров для работы в наших лагерях, чтобы они показывали детям, как можно выражать себя. Иногда без слов. Особенно это полезно детям с нарушением речи, конечно, но и другим тоже, думаю, полезно об этом узнать и чему-то научиться. Вот, например, в нашем следующем лагере, который начнется 17-го июня в подмосковном доме отдыха «Сосновый бор», дети будут писать сценарии, рассказывать свои истории, потом создадут спектакль с помощью профессионалов на сцене, и в последствии, надеюсь, удастся поставить эти мини-спектакли на больших сценах в московских театрах с профессиональными актерами.
- А сколько детей участвуют в вашем проекте?
- В нашей программой охвачена не только Москва, еще в ней участвуют Самара, Волгоград, Калининград и Архангельск. В каждом городе были найдены около ста детей с различными инвалидностями, из них активно участвуют по 20 человек, а из них самые активные – человек 10. Вот на них мы и сосредотачиваем свои усилия. Как раз их я и называю «лидеры».
- Какие цели ставит перед собой этот проект?
- Нам важно, чтобы дети поверили в свои силы. Чтобы они поняли, что инвалидность еще не приговор. Что можно двигаться вперед, добиваться целей, общаться, учиться, работать, наравне с другими людьми. Поэтому мы и проводим фестивали, как например, международный фестиваль, который так и назывался «Поверь в свои силы», который проходил в Архангельске, где дети с ограниченными возможностями давали музыкальный концерт. Они учатся в музыкальной школе №1.
Кроме того, мы учим детей не бояться рассказывать о своей инвалидности – делать это расковано, не стесняясь своего состояния. Это пригодится им при поиске работы, поступлении в ВУЗы.
Так же мы обучаем детей работать в команде (ведь, к сожалению, у большинства из них дефицит общения со сверстниками), строить отношения с людьми, писать мини-проекты и способы их реализации. То есть готовим их к реальной жизни за пределами собственной квартиры!
- Почему-то я не вижу в Москве людей с инвалидностью на улицах, но с другой стороны это и понятно: среда не приспособлена для таких людей, к сожалению: взять хотя бы метро…
- Да, вы абсолютно правы. Должно быть гораздо больше пандусов и лифтов для людей с ограниченной подвижностью. Еще хорошо, что сделали обозначения для людей с инвалидностью по зрению. И троллейбусы сделали таким образом, что в теории заехать туда на коляске возможно при минимальной посторонней помощи. А вот взять к примеру человека, передвигающегося на коляске, в доме которого нет лифта или пандуса – он же вынужден сидеть в четырех стенах. И хорошо еще, если он не один живет.
Читайте также:
Особые дети: стереотипы, законы и папы
Владимир Контарев: "Многие родители сдаются уже на первой стадии"
Иппотерапия: лечение лошадьми